بهترین برخورد با بیماری صعب العلاج

شاید اولین سوالی که در ذهن بیماران صعب‌العلاج شکل بگیرد، این باشد « چرا من؟» گاهی تقدیر این است که از زمان مرگ خود آگاه باشیم اما شنیدن و پذیرفتن این موضوع بسیار دشوار است. این خبر فقط برای بیماران تکان‌دهنده نیست بلکه خانواده‌ها نیز به ناچار با این تجربه ناخوشایند همگام می‌شوند.
دکتر ساحل همتی‌گرکانی، روان‌پزشک و استادیار دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی از مصائب بیماران و خانواده‌ها می‌گوید.

بیشتر بیماری‌های صعب‌العلاجی که می‌شناسیم، مسیر طولانی تشخیص تا درمان را طی و بیمار و خانواده در طول این مسیر طولانی عموما درگیری‌های متفاوتی را تجربه می‌کنند که آثار روحی-‌روانی فراوانی را به هر دو طرف تحمیل می‌کند. وجود بیمار در خانواده، یک حالت فرسایشی و خستگی روانی روی اطرافیان می‌گذارد. در این مواقع خانواده‌ها معمولا خسته‌تر و فرسوده‌تر از خود بیمارند به‌خصوص خانواده بیمارانی که محدودیت‌های حرکتی و جسمی دارند و لازم است مدت طولانی‌تری از آنها نگهداری شود.
بیماران هم دچار علایم سرخوردگی می‌شوند و حس می‌کنند اضافه و سربار هستند و بار سنگینی به دوش خانواده گذاشته‌اند و اضطراب و افسردگی به‌طور شایع در خانواده‌ها دیده می‌شود.

معتقدم این مساله به سطح فرهنگ، تحصیلات، شخصیت، شغل و موقعیت اجتماعی فرد بستگی دارد. به نظر من نمی‌توان با همه بیماران با یک شیوه برخورد کرد. برخی آمادگی لازم را دارند و برخی دیگر لازم است ابتدا آمادگی لازم را کسب کنند و سپس از بیماری‌شان مطلع شوند. شاید هم با توجه به فرهنگ‌ها، لازم باشد اصلا بیمار اطلاعی از موضوع پیدا نکند. به هر حال تا حد امکان بیماران باید مطلع شوند تا به بعضی از کارهای خود بپردازند و حتی باید مراحل درمانی را هم به‌طور کامل برایشان توضیح داد و تصمیم‌گیری در هر مساله‌ای را به عهده خود آنها گذاشت.

تقریبا همه بیماران یک روند را طی می‌کنند. ابتدا خشمگین و عصبانی هستند و بیماری را انکار می‌کنند. گاهی نیز مرحله انکار آنقدر طولانی‌ می‌شود که حتی درمان هم به تاخیر می‌افتد. بیماران معمولا به پزشک دیگری مراجعه می‌کنند چون تصور می‌کنند تشخیص پزشک معالجشان یا آزمایشگاه اشتباه است. آزمایش‌های متعددی انجام می‌دهند و گاهی نتایج آزمایش‌ها را پاره می‌کنند و دور می‌ریزند و دیگر به پزشک مراجعه نمی‌کنند تا وقتی بیماری پیشرفت می‌کند. بعد از انکار، مرحله نگرانی و افسردگی آغاز می‌شود و بعد از سپری کردن این دوره، درنهایت پذیرش بیماری و کنارآمدن با آن است.

قبل از هر چیز اطرافیان بیمار باید با خودشان کنار بیایند و واقعیت را قبول کنند. اگر در مرحله شوک باقی بمانند و نتوانند باور کنند و سرنوشت شان را بپذیرند، در حمایت و کمک از بیمار مشکل پیدا می‌کنند. اضطراب و افسردگی و ناآرامی اطرافیان به بدترشدن حال روحی بیمار منجر می‌شود و این رفتارها متاسفانه مشکل را حل نمی‌کند.

بیمارانی که اطرافیان را از بیماری‌شان مطلع می‌کنند، اهدافی دارند؛ گاهی می‌خواهند در کانون توجه قرار گیرند و گاه تمایل ندارند نوع بیماری را برای دیگران بازگو کنند، چون نمی‌خواهند مورد ترحم آنها قرار گیرند. گفتن یا نگفتن در مورد بیماری به برخورد اطرافیان و نگرش فرد بستگی دارد.اگر بیمار به بیماری نگرش مثبتی دارد و اطرافیان هم با دید ترحم‌آمیز و به چشم یک آدم مفلوک و از کارافتاده به او نگاه نکنند و هر دو طرف برخورد مناسبی به موضوع داشته باشند، نیازی به پنهان‌کاری نیست. پنهان‌کاری در این مساله نشانه دیدگاه غلط جامعه به موضوع است.

راهکار، مداخله در بحران است وقتی با چنین بیمارانی مواجه می‌شویم، باید از گروه درمانی کمک بگیریم. گروه درمانی شامل روان‌شناس، روان‌پزشک، گروه جراحی و شیمی‌درمانی و... است تا بتوانند مساله را حل و فصل کنند. عمده تلاش گروه باید براساس پذیرش بیماری به‌وسیله بیمار و خانواده باشد تا واقعیت را بپذیرند و با تیم کاملا همکاری کنند. گروه‌ همتا، نوعی گروه درمانی است که برای معتادان، الکلی‌ها و سایر بیماری‌ها هم اجرا می‌شود. هدف از تشکیل گروه‌های همتا این است که افراد برای بحث و تبادل‌نظر در مورد بیماری یا سایر مشکلاتشان کنار هم قرارگیرند. مراجعه به این مراکز برای بیماران صعب‌العلاج ضروری است. امروزه در کشورهای پیشرفته برای بیمارانی که آخرین روزهای زندگی شان را می‌گذرانند، بیمارستان‌ها و مراکز خاصی در مناطق خوش آب و هوا و با چشم‌اندازی زیبا وجود دارد. این مراکز از نظر روانی کاملا از بیماران حمایت می‌کنند و به آنها امکان می‌دهند تا از فرصت‌هایشان استفاده کنند. آنها دیدگاه نادرست را که باید بیمار در گوشه اتاق بنشیند و منتظر مرگ بماند، از او می‌گیرند. درباره استفاده از داروها و ضددردها به گروه‌های مستقر در منطقه اجازه داده می‌شود تا در صورت لزوم برای بیمار دارو تجویز کنند تا بیشتر از این درد و ناراحتی و نگرانی را تحمل نکند.

علم و تکنولوژی پیشرفت بسیاری کرده است ولی هنوز با وجود پیشرفت صددرصد و به‌طور قطع قادر به پاسخگویی درباره خیلی از مسایل نیست ولی آنچه مهم است، قدرت و روحیه افراد و عشق به زندگی است. تا زمانی که زنده هستیم، باید در لحظه و حال از زنده بودن و زندگی نهایت لذت را ببریم. توصیه من به همه افراد بیمار و غیربیمار، این است که برای آینده نقشه بکشند ولی در حال زندگی کنند. چه‌بسا یکی از نجات‌یافتگان از بیماری‌های لاعلاج باشیم.
منبع:هفته نامه سلامت